1. HABERLER

  2. DİYARBAKIR HABERLERİ

  3. Kelebek Hastalığı Nedir?
Kelebek Hastalığı Nedir?

Kelebek Hastalığı Nedir?

Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ni ziyaret eden Diyarbakır Büyükşehir Belediye Başkanı Cumali Atilla'nın eşi Lütfiye Atilla, Kelebek Hastaları ve aileleriyle bir araya gelerek sorunlarını dinledi.

A+A-

Derneğin Başkanı Şenay Çalışır tarafından karşılanan Lütfiye Atilla, derneğin faaliyetleriyle ilgili bilgi aldı. Kelebek hastaları ve aileleriyle görüşen Atilla, sorun ve taleplerini dinledi, geçmiş olsun dileklerinde bulundu. Hastalar ve aileleri ise, Hanımefendi Atilla'ya ziyareti nedeniyle teşekkür etti.

Kelebek Hastalığı Haftası nedeniyle açıklama yapan Lütfiye Atilla, “Kelebek Hastalığı Farkındalık Haftası’nda Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi olarak, bu hastalığı Diyarbakır’da yaşayan bütün Kelebeklerimizin farkındayız ve yanındayız. Sizlerde farkında olun. Bütün Türkiye’yi bu farkındalığın farkında olmaya davet ediyorum” dedi.

kelebek3.jpg

 

KELEBEK HASTALIĞI (ÇOCUK HASTALIĞI) BELİRTİLERİ NELERDİR?

Ellerde, ayak bileğinde ve dirsekte görülebilen eklem ağrısı ve eklem iltihabı

Yorgunluk hissi, yüksek ateş ve hızlı kilo kaybetme

Yüzün belli bölümlerinde kelebek görüntüsünü andıran kırmızı döküntüler.

Vücudun belirli yerlerinde meydana gelen kabartılar

Saç dökülmeleri ve güneş ışığına karşı hassasiyet

Baş ağrısı göğüs ağrısı ve baygınlık

Akciğer, böbrek, karın zarı ve kalpte oluşan iltihap

Bulantı, kusma ve karın ağrısı gibi belirtiler görülebilir.

KELEBEK HASTALIĞININ TİPLERİ

Çoğunlukla doğumda ya da doğumun ardından su toplaması gibi belirtilerle ortaya çıkar. El ve ayakların bazı bölgelerinde Wabler Cockayne adı verilen ufak kabarcıklar el ve ayakların dışına taşabilir. Bazı kişilerde ise oluşan kabarcıklar vücudun büyük bir kısmını kaplar.

Bazı baskın ve küçük resesif tiplerde yalnızca el ayak dirsek ve dizlerde ortaya çıkar.

Genellikle yemek borusunda yumuşak dokuyu etkileyebilir. Baskın resesif tiplerinde cildin büyük kısımlarında kabarcıklar, tırnakların çıkması, gözlerde iltihap olması, büyüme ve gelişmede gerilemeye, diş kayıplarına ve parmakların birbirine yapışmasına neden olabilir. Kelebek hastalığının bu tipinde Sguamos cell carsinoma adı verilen bir cilt kanserinin oluşma olasılığı yüksektir.

Şiddetli ve ağrılı devam eden kelebek hastalığının bu tipi yüzde, gövde ve bacakların bir çok kısmında oldukça büyük kabarcık ve ülserli lezyonlara, hayatı tehlikeye sokan sıvı kaybı ve komplike enfeksiyonlarına neden olabilir.

KELEBEK HASTALIĞININ TANISI NASIL KOYULUR

kelebek1.jpgHastalığın belirtileri ve cilt biyopsisinde ortaya çıkan bulgular sonucu hastalığın tanısı koyulur. Tıp tetkiklerinin günümüzde oldukça ileri düzeyde olması nedeniyle hastaya ve yakınlarına genetik analiz yapılarak hastalığı taşıyan genlerin olup olmadığı ortaya çıkarılabilir

KELEBEK HASTALIĞI TEDAVİSİ NASIL?

Hastalığın tedavisi hastalığın tiplerine göre değişir. Hafif geçirilen hastalıkların tedavisi uzun sürmeyebilir. Kabarcıkların oluşması ve iltihabı giderilmeye çalışılmalıdır. Normalde ağır geçirilen hastalıklar da birçok komplikasyonlar ortaya çıkabilir ciltteki kabarcıkların iltihabının oluşumunun önlenmesi ile beraber hastaya psikolojik destek tedavisi uygulanabilir.

Kesin bir tedavi yöntemi olmayan kelebek hastalığına yakalanan kişiler çocukluk yıllarında sıvı elektrolit eksiklikleri, komplike ağır enfeksiyonlar ve multiorgan yetmezlikleri sonucu yaşamlarını yitirmektedir.

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.

kelebek2.jpg

KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ?

Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.