1. HABERLER

  2. DİYARBAKIR HABERLERİ

  3. Kelebek Çocuklar yardım bekliyor
Kelebek Çocuklar yardım bekliyor

Kelebek Çocuklar yardım bekliyor

Kelebek çocuk hastalığı (Epidermolysis Bullosa-EB) olan bir hastayı Ankara’ya tedaviye göndermek, ildeki kelebek çocuk hastalığı olanlar ve ailelerine moral vermek için Diyarbakır’a geldiklerini ifade eden Hayaller Gerçek Olsa Dernek Başkanı ve sanatçı Fulden Uras, Dicle Üniversitesi Hastaneleri Başhekimi Prof. Dr. Sait Alan ile görüştü.

A+A-

Fulden Uras, D.Ü. Hastanelerinde Başhekim Yardımcısı Doç. Dr. Velat Şen başkanlığında hastane müdür ve müdür yardımcıları ile yapılan toplantıya da katıldı.

 

Toplantıda kelebek çocuk hastasının karşılaştığı sorunlar hakkında bilgi veren Uras, bu hastaların yüzde 90’nının ayakları, yüzde 80’ninin de ellerinin kapalı olduğunu belirterek, bu hastalarda denenen yara örtüsünün olumlu sonuçlar verdiğini, ancak örtüsünün ( pansuman bezleri) pahallı olduğunu, hasta sahiplerinin bunu ödeyecek güçlerinin olmadığını dile getirerek, bu hastaların doktordan rapor almalarında da sıkıntılar yaşadıklarını ve bu konuda da yardım beklediklerini söyledi.


Sıkıntıları dinleyen Doç Dr. Velat Şen, bu hastaların evde bakım hizmeti aldığını, ancak doktorlar hastayı görmeden ilaç, malzeme yazmadığını ve rapor vermediğini ifade ederek, bu konuda ilgili hocalarla toplantı yapacaklarını,yasal prosedürün yanı sıra,bazı imkanlarını zorlayarak yardımcı olmaya çalışacaklarını söyledi.

 

Hastanelerinde olmayan ilaç ve malzemeleri anında temin ettiklerini de hatırlatan Dr. Velat Şen; “ Bu konuda yönetim olarak önce hasta diyoruz. Biz borçlanalım ama hasta mağdur olmasın. Şunu da belirteyim, derneğin kurulmasıyla işler çok kolaylaştığını, sürecin daha kolay işlediğini gördük. “ dedi.
 
“Lütfen sesimizi duyun”


Ünlü şarkıcı Fulden Uras, dernek olarak Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocukların tedavi masraflarının devlet tarafından karşılanması için Change.org imza platformunda bir kampanya başlattıklarını hatırlatarak, üç haftalık bir dernek olmalarına rağmen 127 hastaya ulaştıklarını, Diyarbakır dada 25 hastalarının olduğunu söyledi.

 

Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen EB hastası çocuklar, bir tip deri kondisyonuyla mücadele ettiklerini belirten Uras, imkanları dahilinde çocuklara ve ailelerine destek olmaya çalıştığını, ancak daha kapsamlı bir çözüm için tedavi masraflarının devlet tarafından karşılanması gerektiğini dile getirdi.

 

Hastalığın yara örtüsünün pahalı olduğuna dikkat çeken Uras; “Bu konuda bir kampanya başlattık, Sağlık Bakanlığı, Başbakanlık ve Cumhurbaşkanlığı’na şu mesajla sesleniyorum. Küçücük bedenlerinde kocaman yaralarla yaşayan kelebek çocuklarımız için hep birlikte bir şeyler yapabiliriz. Lütfen ilgili merciler, bizi görün, sesimizi duyun.

 

Biz, bu kampanyayla çocuklarımızın hayat kalitesini yükseltmekten başka bir şey istemiyoruz. Her anne baba çocuğuna gözü gibi bakar, her şeyden sakınır. Ancak biz bu masum yavrulara dokunmaya kıyamıyoruz, hatta dokunamıyoruz. Biz, sizlerin de desteğiyle pansuman malzemelerinin sigorta kapsamında tamamının ödenmesini istiyoruz” diyor.
 
Para olsa da yara sarsam
 
Ünlü sanatçı Fulden Uras, kelebek hastalığına yakalanan çocukların verdikleri mücadeleyi, şu sözlerle ifade etti:

 

“Sayın ilgili merciler, lütfen bizi görün, sesimizi duyun. Zaten çocuklarımızın hayatları acı ile geçiyor, hiç değilse, "aileleri param olsa da çocuğumun yarasını sarsam" diye düşünmesin.


Biz, bu kampanyayla çocuklarımızın hayat kalitesini yükseltmekten başka bir şey istemiyoruz. Bütün vücudu yara bir insan, yaraları bir an önce iyileşsin ister. Bu çocuklar ve onların aileleri de her şeyden önce yaraları iyi olsun, canları daha az yansın istiyor, tek dertleri bu! Bu kadar az bir şey istiyorlar yani. Bu çocukların her tarafı açık yara, ayakları, bacakları yara, yürütülemez. Sırtları, göğüsleri, koltuk altları yara kucağa alınamaz. Ağzı, boğazı, burnu, kulağı yara enfeksiyon riski yüksek olan ortama yani hastaneye sokulamaz. Toplu taşıma aracına bindirilemez, en ufak darbede yeni yara açılır.” Uras, “Her gün yeni baştan başlayan bir pansuman çilesiyle yaşamak zorundalar. Bu aileler çaresiz bir hastalığın pençesinde maddi sorunlarla boğuşuyor. Çoğunun ailesi yara örtüsü ve sargı bezi almada sıkıntı yaşıyor.

 

Masrafların bir kısmını SGK karşılıyor ve ailelerimizin çoğu geri kalanını ödeyemiyor. Bu çocuklarımıza heyet raporu almak da yetmiyor, her 15 günde bir rapor almak gerekiyor. Kelebek çocuklarımız için yetkililerin harekete geçmesini hep beraber sağlayabiliriz” şeklinde konuştu.

HABERE YORUM KAT

İlgili Haberler